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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。
來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。
經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。
臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。
眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。
最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】
(中央社記者汪淑芬台北18日電)交通部觀光局積極推動新南向政策,與索尼影業亞洲電視網合作,邀AXN高收視率節目「驚險大挑戰:亞洲版」菲律賓兩名網紅美女參賽者來台拍旅遊短片,宣傳台灣觀光。
觀光局說,兩名獲邀來台拍片的網紅美女,是前菲律賓選美皇后Maggie Wilson和Parul Shah,她們是曾分別榮獲2007及2014年菲律賓小姐選美后冠,個性活潑、熱情,希望透過兩人的魅力和網路人氣,傳遞台灣旅遊吸引力。
配合東南亞地區民眾喜好,觀光局這次與索尼影業亞洲電視網合作拍攝3支購物、美食、浪漫主題30秒宣傳短片,2月15日起,在AXN菲律賓、SONY及ANIMAX菲律賓及東南亞地區頻道播出。
觀光局說,東南亞民眾受台灣美食旅遊節目影響,加上當地料理多屬重口味食物,較喜歡台灣夜市美食的煎炸食物、傳統小吃及麻辣火鍋等,並多選擇大型購物中心及商圈消費。
影片中介紹觀光客首次來台必逛的西門町、台北大力推薦101、信義商圈、誠品生活松菸店;必吃的珍珠奶茶、小籠包、台菜、麻辣鍋、時尚餐廳、下午茶等;及適合與朋友及家人同遊、拍照打卡的九份老街、平溪天燈、陽明山。
觀光局統計,去年1至11月,東南亞地區來台旅客為141萬201人次,比民國104年同期成長14.19%。觀光局期盼東南亞地區來台旅客持續雙位數成長。1060118
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